El párkinson, el alzhéimer o la esclerosis múltiple son tres ejemplos de lo que los médicos llaman enfermedades neurodegenerativas. Son enfermedades que afectan al paciente y a su entorno mucho más de lo que imaginamos.
No pretendemos que te conviertas en un experto en el tema: solo queremos proponerte un viaje. Un trayecto corto, pero intenso. Un paseo por caminos que se cruzan y se vuelven a cruzar, dibujando un laberinto en el que haremos descubrimientos.
El párkinson y el alzhéimer son las dos enfermedades neurodegenerativas más conocidas, pero la degeneración de las neuronas se puede manifestar de muchas otras maneras.
¿Sabes qué es una neurona? ¿Cuántas neuronas te imaginas que tenemos en el cuerpo cuando nacemos?
¡Ah! Y si te apetece pasar a la acción, en el espacio de actividades siempre vas a encontrar ideas para ir más allá de las palabras.
a. Cuando la mitad de las neuronas del cerebro se mueren.
b. Cuando las neuronas producen una mutación debido a una caída.
c. Cuando las neuronas de nuestro cuerpo mueren con más rapidez de lo normal.
a. El cerebro, la médula espinal, los nervios e, indirectamente, los músculos
b. Los nervios
c. El cerebro y los músculos
a. Una neurona que se reproduce rápidamente.
b. Cien mil millones de neuronas que van muriendo a lo largo de nuestra vida.
c. Un millón de neuronas que se mantienen vivas durante toda nuestra vida.
a. Regenerar la piel y mantener la vitalidad de nuestros cabellos.
b. Configurar el código genético de cada uno, determinando rasgos como el color de los ojos o el carácter.
c. Hacernos sentir emociones y sensaciones, además de mover nuestros músculos.
a. En el cerebro
b. Por todo el cuerpo
c. En el sistema nervioso
En el vídeo anterior has conocido a nuestros testimonios: Joel, Mario, Carme y Pasqual. Todos ellos tienen enfermedades neurodegenerativas y las viven de formas muy distintas. Lo irás descubriendo durante el viaje por el laberinto.
Desde el cuadro que tienes en esta pantalla, puedes acceder a algunos spots que nos presentan otros casos reales. Obsérvalos con atención. Seguro que ellos tienen muchas cosas que decir aunque no hablen. Solo hace falta que los quieras escuchar.
Después, puedes entrar en el gran interrogante, que te propondrá adivinar personajes famosos.
¡Y no te olvides de visitar el espacio de actividades!
a. Párkinson i esclerosis múltiple
b. Esclerosis múltiple
c. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
a. Sí. Es muy difícil encontrar personas menores de 70 años con dicha enfermedad.
b. No. El párkinson afecta a todas las edades de la misma manera.
c. No. Aproximadamente el 20% de personas diagnosticadas con párkinson tienen menos de 40 años.
a. Alzhéimer
b. Atrofia muscular espinal
c. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
a. Personas con poca actividad física.
b. Aunque afecta principalmente a las personas mayores, no se puede decir que exista un perfil concreto con más posibilidad de tener alzhéimer.
c. Personas con poca actividad intelectual.
a. Párkinson
b. Alzhéimer
c. Esclerosis múltiple
Cuando notamos que algo no funciona en nuestro cuerpo, consultamos a los médicos para que nos digan qué tenemos. Lo que no va bien es lo que conocemos como síntomas. El doctor, o la doctora, valoran los síntomas y deducen nuestra enfermedad. Dicho de otra forma, hacen el diagnóstico.
El muñeco de madera te ayudará a conocer los síntomas de las enfermedades neurodegenerativas más comunes y la parte del cuerpo donde mueren las neuronas, causando la enfermedad.
Y, si te queda tiempo, ya sabes que en el espacio de actividades siempre puedes encontrar algo más por hacer.
Pérdida de sensibilidad o fuerza en las extremidades
Trastornos visuales
Problemas para coordinar movimientos
Pérdida de la memoria immediata
Disminución de las funciones intelectuales
Canvios en la conducta
Frigidez de los miembros y las articulaciones
Temblor
Lentitud en los movimentos
Pérdida de fuerza en los músculos
Dificultades para respirar y para tragar
Capacidades cognitivas intactas
a. Es la determinación del tipo de enfermedad que tiene una persona después de haber valorado los síntomas.
b. Es la lista de síntomas que tiene una persona afectada por una enfermedad.
c. Es la receta que se da a un enfermo para curar su enfermedad.
a. Son las formas de transmisión de señales entre neuronas.
b. Son las formas de transmisión de señal entre neuronas y también de neuronas con otras células que no son neuronales.
c. Son espacios de tiempo durante los cuales las neuronas no experimentan ningún tipo de actividad.
a. Cinco: alzhéimer, párkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica y atrofia muscular espinal.
b. Se conocen decenas de enfermedades neurodegenerativas, que se manifiestan de manera muy diferente.
c. En total, se conocen unas diez enfermedades de este tipo.
a. "Intocable" (2011), dirigida por Eric Toledano y Olivier Nakache
b. “Hilary and Jackie” (1998), dirigida por Anand Tucker.
c. “Lorenzo’s Oil” (1992), dirigida por George Miller.
a. Párkinson y esclerosis múltiple
b. Esclerosis múltiple
c. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
a. Esclerosis múltiple
b. Párkinson
c. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
a. Sí. Todas sirven para lo mismo y se asignan a los órganos sin una lógica determinada.
b. No. Las neuronas tienen funciones distintas según su tipología y, por lo tanto, las partes del cuerpo que quedan afectadas depende del tipo de neuronas que mueren.
c. Si. No hay diferencias entre las neuronas y, cuando mueren, quedan afectados todos los órganos del cuerpo de la misma manera.
a. Con el cerebro
b. Con el aparato digestivo
c. Con el corazón
a. En el cerebro
b. Por todo el cuerpo
c. En el sistema nervioso
a. El cerebro
b. La médula espinal
c. Las dos partes
a. Alzheimer
b. Atrofia muscular espinal
c. Síndrome de Shy-Drager
a. Cuando la mitad de las neuronas de un cerebro se mueren.
b. Cuando las neuronas tienen una mutación por causa de una caída.
c. Cuando las neuronas de nuestro cuerpo mueren con más rapidez de lo normal.
a. La pérdida de memoria para recordar números y letras.
b. La pérdida de memoria y el problema de no tener capacidad para relacionar los objetos con su utilidad.
c. La pérdida de capacidad para recordar las caras de la gente conocida.
a. Son los momentos puntuales en los que se manifiesta la enfermedad.
b. Son pequeños síntomas de mejora del paciente.
c. Son los momentos en que la medicación hace su efecto.
a. Alzheimer
b. Atrofia muscular espinal
c. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
a. Sí. Es muy difícil encontrar personas menores de 70 años con dicha enfermedad.
b. No. El párkinson afecta a todas las edades de la misma manera.
No. Aproximadamente el 20% de personas diagnosticadas con párkinson tienen menos de 40 años.
a. Párkinson
b. Esclerosis lateral amiotrófica
c. Esclerosis múltiple
a. Sí. Este tipo de enfermedades afectan solo al cerebro.
b. No. Las enfermedades neurodegenerativas son atrofias de los músculos y no tienen nada que ver con el cerebro.
c. No. Las enfermedades neurodegenerativas son enfermedades del sistema nervioso y, por lo tanto, también afectan a los músculos y a los nervios.
a. Son células.
b. Son proteíns.
c. Son músculos.
a. Sí. Este tipo de enfermedades son contagiosas en un porcentaje considerable.
b. No. Las enfermedades neurodegenerativas no son, en ningún caso, transmitidas por contagio.
c. Sí, pero es muy poco probable porque los porcentajes son muy bajos, casi inexistentes.
a. El cerebro, la médula espinal, los nervios e, indirectamente, los músculos
b. Los nervios
c. El cerebro y los músculos
a. Temblores y nada más
b. Temblores añadidos a una pérdida progresiva de la capacidad para retener en la memoria imágenes y palabras
c. Temblores y rigidez en algunas partes del cuerpo, como por ejemplo los pies
a. La gente con poca actividad física
b. Aunque afecta principalmente a las personas mayores, no se puede decir que exista un perfil de personas con más posibilidad de tener alzhéimer
c. Las personas con poca actividad intelectual
a. Las neuronas están en todos los órganos y, cuando mueren, eso afecta a su órgano asociado.
b. Cada órgano tiene muchas neuronas circulando, y cuando se pierden más de la mitad de ellas, el órgano acaba muriendo.
c. Cuando una neurona muere, se pierde la conexión con la parte del cuerpo a la que transmitía órdenes. Si mueren muchas neuronas conectadas a un órgano, este dejará de funcionar.
a. El hijo de la novia (2001), dirigida por Juan José Campanella.
b. Awakenings (1990), dirigida por Penny Marshall.
c. Hilary and Jackie (1998), dirigida por Anand Tucker.
Hoy por hoy, los expertos no tienen respuestas para las causas que provocan las enfermedades neurodegenerativas: siguen siendo un misterio.
Esa es una de las razones por las que todavía no se puede hablar de tratamientos curativos: de momento, solo son paliativos.
Nuestros testimonios nos explican, en primera persona, sus sensaciones sobre el hecho de que sus enfermedades no tengan cura.
a. No. Hoy por hoy, estas enfermedades son crónicas. Solo podemos aspirar a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
b. Sí, pero solo en casos muy específicos y vinculados a enfermedades muy concretas.
c. Ninguna de las dos respuestas anteriores es correcta.
a. Las neuronas mueren cuando no les llega suficiente sangre, de la cual se alimentan.
b. En realidad, todavía no se conocen las causas que provocan dichas muertes.
c. Las neuronas envejecen con mayor rapidez cuando se oxidan por estar expuestas a demasiada cantidad de oxígeno.
a. No tienen nada en común.
b. Que los dos tratamientos se aplican en espacios muy cortos de tiempo.
c. Que ni los tratamientos preventivos ni los paliativos sirven para curar una enfermedad.
a. Sí, en la mayor parte de los casos.
b. No. De ninguna manera.
c. En algunos casos de párkinson se recurre al quirófano, pero no para curar al paciente, sino para paliar su enfermedad.
a. Que sustituye a otro tratamiento después de haber sido superado por nuevos descubrimientos.
b. Que el tratamiento tiene como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente.
c. Que es el único tratamiento posible para curar una enfermedad.
Las enfermedades neurodegenerativas cambian la vida de los que las padecen, pero también la de las personas de su entorno familiar. En muchas ocasiones, algunos familiares tienen que dejar sus puestos de trabajo para ocuparse del paciente.
La enfermedad se convierte en algo con lo que se hay que aprender a convivir.
La sociedad tiene una gran capacidad para organizarse ante las adversidades. En este caso, contra las enfermedades neurdegenerativas. La Marató de TV3 es una de las muchísimas acciones sociales para hacer posible la investigación de unas enfermedades que aún no tienen cura, pero hay otras muchas iniciativas interesantes con objetivos similares.
¡Todas las ideas suman! Si se te ocurre alguna, ¡Adelante¡
Quizás el espacio de actividades te puede inspirar…
La FEM se mojó por las enfermedades neurológicas, desde el Centro de Alto Rendimiento de Sant Cugat, en un acto en el que asistieron doscientas personas (entre ellas, la nadadora de natación sincronizada Ona Carbonell) y que fue organizado conjuntamente con Genzyme. Desde allí, se anunció una de las cifras parciales de recaudación. Anteriormente, en la piscina se había formado el mensaje Mójate por La Marató de TV3.
Consiste en cruzar la piscina con más rapidez que los síntomas de la esclerosis múltiple. Al final del recorrido, puedes realizar una microdonación para la Fundación Esclerosis Múltiple.
Para jugar, clica aquí.
El 28 de septiembre, el Palau Sant Jordi reunió a 10.000 personas en un concierto para dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar sobre sus consecuencias, así como para recaudar fondos para la Fundació Pasqual Maragall destinados a proyectos de investigación, entre ellos el Estudio Alfa para la detección precoz y la prevención del alzhéimer, o el programa de grupos terapéuticos para cuidadores de personas afectadas.
El concierto reunió sobre un mismo escenario a Joan Manuel Serrat, Silvia Pérez Cruz, Barbara Hendricks, Noa y Miguel Poveda, acompañados por la Orquestra Simfònica del Vallès bajo la dirección musical de Joan Albert Amargós y la dirección artística de Manuel Huerga.
Con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobre la problemática a la que se enfrentan los afectados de ELA y sus familias, la Fundació Miquel Valls ha puesto en marcha la campaña de sensibilización Fes un gest per l’ELA (Haz un gesto por la ELA).
El eslogan va acompañado de la sencilla imagen de una mano que forma, con la posición de sus dedos, la letra L, ya que quieren que sea muy fácil empezar a hacer un gesto por la ELA. Cada vez que se consigue que una persona haga dicho gesto y conozca su significado, nos estamos acercando un poco más a vencer la enfermedad.
La La Asociación Catalana para el Párkinson ha organizado diferentes actividades para La Marató de TV3:
Conferencias
Construcción de una escultura con cajas de medicamentos
Presentación del Fox Trial Finder
Algunas de sus actividades habituales:
Es una técnica de comunicación no verbal que utiliza la música de forma psicoterapéutica para mejorar la salud de los enfermos mediante el movimiento, con el que expresan sentimientos y emociones.
Consiste en la rehabilitación física dentro de una piscina acondicionada y dirigida por fisioterapeutas especializados en el párkinson.
Es uno de los grandes proyectos de la Fundación Michael J. Fox. Se trata de un buscador de ensayos clínicos con la ambición de ser tan exhaustivo que represente un avance importante en la tarea de poner en contacto médicos, ensayos y afectados de párkinson, lo que hará posible una evolución más rápida en la investigación de la enfermedad. 
Como todas las enfermedades que aún no tienen cura, la esperanza de los enfermos, y de sus familiares, está puesta en la investigación. Sin investigación, no hay futuro.
Ese es el reto colectivo que propone cada año La Marató de TV3: recoger tanto dinero como sea posible para luchar contra las enfermedades que todavía no tienen solución.
Por eso cada diciembre, si tú quieres, tienes una cita con La Marató de TV3.