El Parkinson, l’Alzheimer o l’esclerosi múltiple són tres exemples del que els metges en diuen malaties neurodegeratives. Són malalties que, a més del malalt, afecten el seu entorn molt més del que ens imaginem.
No pretenem que et facis un expert en el tema, però, tot i així, et proposem un viatge. Un trajecte curt però intens. Una passejada per camins que es creuen i es tornen a creuar, dibuixant un laberint pel qual anirem fent descobriments.
El Parkinson i l’Alzheimer són les dues malalties neurodegeneratives més conegudes, però la degeneració de les neurones es pot manifestar de moltes maneres.
Saps què és una neurona? Podries dir quantes neurones t’imagines que tenim al cos quan naixem? Saps per on fan la seva feina? I, per cert, saps quina feina fan?
Ah! I si tens ganes de passar a l’acció, a l’espai d’activitatssempre hi trobaràs propostes per anar més enllà de les paraules.
a. Quan la meitat de les neurones d’un cervell es moren.
b. Quan les neurones tenen una mutació per culpa d’una caiguda.
c. Quan les neurones del nostre cos moren amb més rapidesa del que seria el normal.
a. El cervell, la medul•la espinal i els nervis.
b. Els nervis.
c. El cervell i els músculs.
a. Una neurona que es reprodueix ràpidament.
b. Cent mil milions de neurones que van morint al llarg de la nostra vida.
c. Un milió de neurones que es mantenen durant tota la vida.
a. Regenerar la pell i mantenir la vitalitat dels nostres cabells.
b. Configurar el codi genètic de cadascú, determinant trets com ara el color dels ulls o el caràcter.
c. Fer-nos sentir emocions, sensacions i fer moure els nostres músculs.
a. Al cervell.
b. Per tot el cos.
c. Al sistema nerviós.
En el vídeo anterior has conegut els nostres testimonis: en Joel, en Mario, la Carme i en Pasqual. Tots ells tenen malalties neurodegeneratives i les viuen de maneres molt diferents. Els aniràs coneixent durant el viatge pel laberint.
Des del quadre que tens en aquesta pantalla podràs accedira alguns espots ens presenten casos reals. Observa’ls amb atenció. Segur que ells tenen moltes coses a dir-te encara que no parlin. Només cal que els vulguis escoltar.
I després, pots entrar a l’interrogant, que etproposarà endevinar personatges famosos.
I no t’oblidis d’entrar a l’espai d’activitats!
a. Parkinson i esclerosi múltiple
b. Esclerosi múltiple
c. Esclerosi lateral amiotròfica (ELA)
a. Sí. És molt difícil trobar gent menor de 70 anys que tingui Parkinson.
b. No. El Parkinson afecta totes les edats de la mateixa manera.
c. No. Hi ha, aproximadament, un 20 per cent de persones diagnosticades amb Parkinson que tenen menys de 40 anys.
a. Alzheimer
b. Atròfia muscular espinal
c. Esclerosi lateral amiotròfica (ELA)
a. La gent amb poca activitat física.
b. Tot i que afecta sobretot la gent gran, no es pot dir que hi hagi un tipus concret de gent amb més possibilitats de tenir Alzheimer.
c. La gent amb poca activitat intel•lectual.
a. Parkinson
b. Alzheimer
c. Esclerosi múltiple
Quan notem que alguna cosa no va bé en el nostre cos, anem als metges perquè ens diguin elque pot ser que tinguem. Les coses que no van bé són el que coneixem com a símptomes. El metge, o la metgessa, valoren els símptomes i dedueixen la malaltia que tenim. Dit d’una altra manera, fan el diagnòstic.
Com més aviat tinguem un diagnòstic, més efectiva serà la lluita contra la malaltia diagnosticada. Però, com ja has vist, no hi ha diagnòstic sense conèixer símptomes. Si vas a buscar els rètols de fusta, els nostres testimonis t’explicaran els seus símptomes.
Durant el recorregut pel laberint has pogut saber que, segons el lloc on es moren les neurones, es manifesta una malaltia o una altra. El ninot de fusta t’ajudarà a conèixer els símptomes de les malalties neurodegeratives més habituals i el lloc del cos on moren les neurones que causen cadascuna d’aquestes malalties.
I si et queda temps, ja saps que a l’espai d’activitats sempre hi pots trobar alguna cosa més per fer.
Pèrdua de sensibilitat o força en les extremitats
Trastorns visuals
Problemes per coordinar moviments
Pèrdua de la memòria immediata
Disminució de les funcions intel·lectuals
Canvis en la conducta
Frigidesa dels membres i les articulacions
Tremolor
Lentitud en els moviments
Pèrdua de força als músculs
Dificultats per respirar i per empassar
Capacitats cognitives intactes
a. És la determinació del tipus de malaltia que té un malalt després d’haver valorat els símptomes que té aquest afectat.
b. És la llista de malalties que té l’afectat d’una malaltia.
c. És la recepta de medecines que es dóna a un malalt per curar la seva malaltia.
a. Són les formes de transmissió de senyals entre neurones.
b. Són les formes de transmissió de senyals entre les neurones i també amb altres cèl•lules que no siguin neuronals.
c. Són períodes de temps en què les neurones no experimenten cap activitat.
a. Cinc: Alzheimer, Parkinson, esclerosi múltiple, esclerosi lateral amiotròfica i atròfia muscular espinal.
b. Es coneixen desenes de malalties neurodegeneratives, que es manifesten de maneres diferents.
c. En total, es coneixen unes deu malalties d’aquestes característiques.
a. “Intocable” (2011), dirigida per Eric Toledano i Olivier Nakache.
b. “Hilary and Jackie” (1998), dirigida per Anand Tucker.
c. “Lorenzo’s Oil” (1992), dirigida per George Miller.
a. Parkinson i esclerosi múltiple
b. Esclerosi múltiple
c. Esclerosi lateral amiotròfica (ELA)
a. Esclerosi Múltiple
b. Parkinson
c. Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)
a. Si. Totes serveixen per al mateix i s’assignen als òrgans del cos sense un criteri clar.
b. No. Les neurones serveixen per a coses diferents segons la seva tipologia i, per tant, les parts del cos afectades depenen del tipus de neurones que es moren.
c. Si. No hi ha diferències entre les neurones i quan moren afecten totes les parts del cos de la mateixa manera.
a. Amb el cervell.
b. Amb l’aparell digestiu.
c. Amb el cor.
a. Al cervell.
b. Per tot el cos.
c. Al sistema nerviós.
a. El cervell
b. La medul•la espinal
c. Les dues parts.
a. Alzheimer
b. Atròfia muscular espinal
c. Síndrome de Shy-Drager
a. Quan la meitat de les neurones d’un cervell es moren.
b. Quan les neurones pateixen una mutació per culpa d’una caiguda.
c. Quan les neurones del nostre cos moren amb més rapidesa del que seria normal.
a. La pèrdua de memòria per recordar números i lletres.
b. La pèrdua de memòria i el problema de no tenir la capacitat de relacionar els objectes amb la seva utilitat.
c. La pèrdua de memòria per identificar les cares de la gent coneguda.
a. Són els moments puntuals en què es manifesta la malaltia.
b. Són petits símptomes de millora del malalt respecte a la situació anterior.
c. Són els moments en què la medicació fa efecte.
a. Alzheimer
b. Atròfia muscular espinal
c. Esclerosi lateral amiotròfica (ELA)
a. Sí. És molt difícil trobar gent menor de 70 anys que tingui Parkinson.
b. No. El Parkinson afecta totes les edats de la mateixa manera.
c. No. Hi ha, aproximadament, un 20 per cent de persones diagnosticades amb Parkinson que tenen menys de 40 anys
a. Parkinson
b. Esclerosi lateral amiotròfica.
c. Esclerosi múltiple
a. Sí. Aquests tipus de malalties afecten només el cervell.
b. No. Les malalties neurodegeneratives són atròfies dels músculs i no tenen res a veure amb el cervell.
c. No. Les malalties neurodegeneratives són malalties del sistema nerviós i, per tant, també afecten els músculs i els nervis.
a. Són cèl•lules.
b. Són proteïnes.
c. Són músculs.
a. Sí. Aquestes malalties són contagioses en un percentatge considerable.
b. No. Les malalties degeneratives no són, en cap cas, malalties que es transmetin per contagi.
c. Sí, però és molt poc probable pèrquè els percentatges són molt baixos, gairebé inexistens.
a. El cervell, la medul•la espinal i els nervis.
b. Els nervis.
c. El cervell i els músculs.
a. Tremolors i res més.
b. Tremolors afegits a una pèrdua progressiva de la capacitat de retenir imatges i paraules a la memòria.
c. Tremolors i rigidesa en algunes parts dels cos com ara els peus.
a. La gent amb poca activitat física.
b. Tot i que afecta sobretot la gent gran, no es pot dir que hi hagi un tipus concret de gent amb més possibilitats de tenir Alzheimer.
c. La gent amb poca activitat intel•lectual.
a. Esta es una RESPUESTA que en total tiene 98 caracteres y se compone de dos líneas como máximo.
b. Esta es una RESPUESTA que en total tiene 98 caracteres y se compone de dos líneas como máximo.
c. Esta es una RESPUESTA que en total tiene 98 caracteres y se compone de dos líneas como máximo.
a. “El hijo de la novia” (2001), dirigida per Juan José Campanella.
b. “Awakenings” (1990), dirigida per Penny Marshall.
c. “Hilary and Jackie” (1998), dirigida per Anand Tucker.
Ara per ara, els experts no tenen resposta a les causes que provoquen les malalties neurodegeneratives. Continua sent un misteri.
Aquesta és una de les raons per les quals encara no es pot parlar de tractaments que curin. Els tractaments encara són pal·liatius.
Els nostres testimonis ens expliquen, en primera persona, les seves sensacions sobre el fet que la seva malaltia no tingui cura.
Ei! I, de pas, per què no fas una visita a l’espai d’activitats?
a. No. Ara mateix, aquestes malalties són cròniques. Només es pot ajudar a millorar la qualitat de vida dels malalts afectats.
b. Sí, però només en casos molt comptats i vinculats a uns tipus de malalties molt determinades.
c. Cap de les dues respostes anteriors és la correcta.
a. Les neurones moren quan no els arriba prou bé la sang, de la qual s’alimenten.
b. En realitat, encara no es coneixen les causes de les malalties neurodegeneratives.
c. Les neurones envelleixen amb més rapidesa quan s’oxiden per estar exposades a massa quantitat d’oxigen al cos.
a. No tenen res en comú.
b. Que els dos tipus de tractament són per a espais molt curts de temps.
c. Que ni els tractaments preventius ni els pal•liatius són per curar una malaltia.
a. Sí, en la majoria dels casos.
b. No. De cap manera.
c. En alguns casos de Parkinson es recorre a una operació, però no per curar la malaltia sinó per pal•liar-la de forma considerable.
a. Que substitueix un altre tractament per haver estat superat pels nous descobriments.
b. Que el tractament té per objectiu millorar la qualitat de vida del pacient.
c. Que és l’únic tractament possible per curar una malaltia.
Les malalties neurodegeneratives canvien la vida dels qui les tenen, però també ho fan en el seu entorn familiar. En moltes ocasions algun membre de la família ha d’abandonar la feina per poder vigilar el pacient.
La malaltia es converteix en un fet de les seves vides amb el qual s’ha d’aprendre a conviure. La mirada davant d’aquestes circumstàncies és un fet personal i intransferible.
No cal que et diguem que a l’espai d’activitats hi pots trobar propostes interessants, oi?
La societat té una gran capacitat per organitza-se davant les adversitats. En aquest cas, per lluitar contra les malalties neurodegeneratives.
La Marató de TV3 és una de les moltíssimes accions que fa la societat per fer possible la recerca contra les malalties que, ara per ara, encara no tenen una solució efectiva. Però n’hi ha moltes més.
... i no oblidis que totes les idees sumen! Si se te n’acut alguna, endavant!. Potser l’espai d’activitats t’inspira alguna cosa...
La FEM es va mullar per les malalties neurològiques des del Centre d’Alt Rendiment de Sant Cugat en un acte, amb dues-centes persones, que es va organitzar conjuntament amb Genzyme, en què també va participar la nedadora de natació sincronitzada Ona Carbonell. Des d'allà, es va donar la xifra de la recaptació que la Marató havia aconseguit fins aquell moment. Abans, a la piscina s'havia confeccionat el missatge Mulla't per la Marató de TV3.
Consisteix a travessar la piscina de forma més ràpida que els símptomes de l‘esclerosi múltiple. Al final del recorregut pots fer una microdonació per a la Fundació Esclerosi Múltiple.
Per jugar, clica aquí.
El 28 de setembre el Palau Sant Jordi va acollir gairebé 10.000 persones en un concert per donar visibilitat a la malaltia i sensibilitzar sobre les seves conseqüències, i també recaptar fons per a la Fundació Pasqual Maragall destinats a projectes de recerca, com ara l'estudi alfa per a la detecció precoç i la prevenció d'aquesta malaltia, o el programa de grups terapèutics per a cuidadors de persones afectades.
El concert va reunir sobre un mateix escenari Joan Manuel Serrat, Silvia Pérez Cruz, Barbara Hendricks, Noa i Miguel Poveda, acompanyats per l’Orquestra Simfònica del Vallès sota la direcció musical de Joan Albert Amargós i la direcció artística de Manuel Huerga.
Amb l’objectiu de conscienciar la ciutadania sobre la problemàtica a què s’enfronten els afectats per l’ELA i les seves famílies, la Fundació Miquel Valls ha posat en marxa la campanya de sensibilització “Fes un gest per l’ELA”.
Aquest eslògan va acompanyat d’una senzilla imatge d’una mà que forma, amb la posició dels seus dits, la lletra L, perquè volem que sigui molt fàcil començar a fer un gest per l’ELA. Cada vegada que aconseguim que una persona faci aquest gest i en conegui el significat, ens estem acostant una mica més a vèncer la malaltia.
L’associació catalana per al Parkinson ha fet diverses activitats per La Marató de TV3:
Conferències
Construcció d’una escultura amb capses de medicaments
Presentació del Fox Trial Zinder
Algunes de les seves activitats habituals:
És la tècnica de comunicació no verbal que utilitza la música de forma psicoterapèutica per millorar la salut dels malalts mitjançant el moviment, amb què expressen sentiments i emocions.
Consisteix en la rehabilitació física dins d’una piscina condicionada i dirigida per fisioterapeutes especialitzats en Parkinson.
És un dels grans projectes de la Michael J. Fox Foundation. Es tracta d’un buscador d’assajos clínics amb l’ambició de ser tan exhaustiu que signifiqui un important avenç a l’hora de posar en contacte metges, assajos i afectats de Parkinson, fet que permetrà evolucionar més ràpidament en la investigació de la malaltia.
Com totes les malalties que encara no tenen cura, l’esperança dels qui les pateixen, i del seu entorn, es troba en la recerca. Sense recerca no hi ha futur.
Aquest és el repte col·lectiu que proposa cada any La Marató de TV3: recaptar tants diners com sigui possible per lluitar contra les malalties que encara necessiten trobar una cura.
L’any 2013 ha estat el de les malalties neurodegeratives, però n’hi ha moltes més per estudiar. Per això cada desembre, si tu vols, tens una cita amb La Marató de TV3.